ÖZET

Evde mekanik ventilasyon (EMV) desteği uygulanan çocukların sayısında son 25 yıl içinde artış olduğu bilinmektedir. Bu çocukların güvenli bir şekilde taburcu olmaları ve evde etkin bir şekilde takip edilmelerini sağlamak amacıyla, kanıta dayalı klinik uygulama rehberleri geliştirilmiştir.

Son yıllarda yapılan araştırmalar, hastaların güvenliğini tehlikeye sokmadan taburcu edilme süreçlerinin hızlandırılması üzerine odaklanmıştır. Bu amaçla; hastanede ve toplumda farklı disiplinlerde çalışan ekipler arasında işbirliği sağlanması, olgu koordinatörleri, güvenli trakeostomi için kalite geliştirme girişimleri gibi uygulamalar ile hastaların takip süreçleri yönetilmeye başlanmıştır. Ayrıca, hastanın bakımını sağlayacak kişilere eğitim verilmesinin (simülasyon eğitimleri, taburculuk sonrasında eğitimlere devam edilmesi, kompleks bakım merkezleri kurulması, elektronik sistemler ve teletıp) evde hemşirelik bakımı, dayanıklı tıbbi ekipman sağlanması gibi uygulamalarla desteklenmesinin de süreç üzerinde olumlu etkileri olduğu tespit edilmiştir. Diğer taraftan, Amerika Birleşik Devletleri ve Avrupa Birliği’ne dahil ülkelerde, EMV uygulaması konusundaki süreçlerin ve yapıların değerlendirilmesi amacıyla gerçekleştirilen anket çalışmalarında sağlık hizmetlerinin yetersiz kaldığı ve bakım kalitesinin geliştirilmesi için mevcut program ve yöntemlerin ciddi bir şekilde gözden geçirilmesi gerektiği sonucuna varılmıştır. EMV uygulamalarına ilişkin rehberler kaynak alınarak hazırlanan bu derlemede, güncel bilgilerin aktarılmasının yanı sıra, söz konusu hastaların morbiditelerinin azaltılabilmesi için, mevcut koşullar altında ülkemizde yapılabilecek düzenlemelere dair önerilerin paylaşılması amaçlanmıştır.

Giriş

Evde mekanik ventilasyon (EMV) desteği uygulanan çocukların sayısında son 25 yıl içinde artış olduğu bilinmektedir (1). Hastanede yatış sürelerinin uzun olması, hastaneye başvurma sıklığı, birçok alanda görev yapan sağlık personeli tarafından takip edilmelerinin gerekmesi, hastane kaynaklarını yüksek oranda kullanmaları ve bakımları için gerekli koordinasyonun sağlanmasındaki güçlükler gibi birçok nedenden ötürü, EMV desteği gereken hastaların sağlık sistemi üzerindeki etkileri büyüktür (2-5).

EMV uygulamalarının güvenli bir şekilde gerçekleştirilebilmesi ve bunun ailenin günlük hayatına adapte edilebilmesi için; hastanede yatış sırasında iyi yapılandırılmış bir geçiş yönetim planı hazırlanması ve aileye destek sağlanması büyük önem taşımaktadır. Bu amaçla, güncel araştırmaları ve uzman görüşlerini kapsayan, kanıta dayalı klinik uygulama rehberleri geliştirilmiştir (6-9).

Kanada Toraks Derneği tarafından yayınlanan rehberde, EMV uygulama endikasyonları, hangi hastalarda EMV başlandığı ve kullanılan teknolojilerin yanı sıra, bu uygulamaların hasta sonuçları üzerindeki etkilerinin, ulusal düzeyde kayıt altına alınarak izlenmesi; böylece hastalarda EMV uygulamalarının gerçek rolü ve endikasyonları hakkında objektif veri sağlanması konusunda görüş birliği vardır (8).

EMV uygulamalarına ilişkin rehberler kaynak alınarak hazırlanan bu derlemede; güncel bilgilerin aktarılmasının yanı sıra, söz konusu hastaların morbiditelerinin azaltılabilmesi için, ülkemizde mevcut koşullar altında yapılabilecek düzenlemelere dair önerilerin paylaşılması amaçlanmıştır.

Gereç ve Yöntem

Derlemenin hazırlanması sırasında, Pub-Med veri tabanında 2020 yılının Ağustos ayına kadar yayınlanmış olan çalışmalarla, bunların referans kısmında yer alan makaleler incelenmiştir. Araştırma için kullanılan anahtar kelimeler arasında: “çocuk hastalarda EMV”, “invaziv EMV”, “uzun süreli ventilasyon”, komplike bakım ihtiyacı olan çocuklar”, “çocuklarda trakeostomi”, “kronik hastalıkları olan çocuklar”, “teknoloji bağımlı çocuklar” yer almaktadır. Evde non-invaziv ventilasyon uygulanan çocuk hastalar ile ilgili araştırmalar, bu derlemenin kapsamı dışında bırakılmıştır. Ülkemizde, ICD-10 tanı kodunda Z 99.1 respiratöre bağımlılık olarak tanımlanmıştır, fakat endikasyonlar açısından bir ayrım yapılmamıştır; bu durum, derlemenin kısıtlılıklarından birini oluşturmaktadır.

Prevalans ve Endikasyonlar

EMV desteği uygulanan çocukların sayısında son 25 yıl içinde artış olduğu bilinmektedir; fakat tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de, gerçek prevalansa dair kesin bilgiler mevcut değildir (1,10). Bu durum, söz konusu hastaların tıbbi bakımları için gerekli olan sağlık bakım hizmetlerinin gerçekçi bir şekilde planlanmasına engel teşkil etmektedir.

İngiltere’de yapılan bir çalışmada, 1994 ve 2010 yılları arasında, EMV uygulanan çocuk hastaların prevalansında 20 kat artış olduğu ve 6,7/100.000’a ulaştığı saptanmıştır (1).

Gowans ve ark. (11) çalışmalarında, Utah’da 1996 ve 2004 yılları arasında invaziv EMV uygulanan çocukların prevalasında çok az değişiklik olduğunu (1996 yılında 5,0/100.000 ve 2004 yılında 6,3/100.000) tespit etmişlerdir. EMV uygulanmaya başlandığında çocukların ortalama 6,5 aylık olduğunu; anormal solunum kontrolü (%47), kronik akciğer hastalığı (%25), hava yolu anomalileri (%16) ve nöromusküler güçsüzlüğün (%13) en sık rastlanan endikasyonlar arasında yer aldığını ve bu endikasyonların da yıllar içinde değişmediğini belirlemişlerdir (11).

Berry ve ark. (12) tarafından yapılan bir çalışma, dolaylı şekilde prevalans hakkında da bilgi vermektedir. 2013 yılında Medicaid kayıtlarında yer alan 12 ülkeye ait verilerin incelendiği, yaşları 1-18 arasında değişen 20.352 çocuğu kapsayan bu kohort araştırmada, 7.060 çocuğun evde respiratuvar medikal ekipman kullandığı belirlenmiştir. Bu ekipmanların kullanım sıklığı: Oksijen (%47), aspirasyon cihazı (%28), non-invaziv pozitif basınçlı ventilatör (%22), trakeostomi (%17), ventilatör (%8), mekanik insuflatör-eksuflatör (%5), yüksek frekanslı göğüs duvarı ossilatörü (%4) olarak bildirilmiştir. Ayrıca bu ekipmanları kullanan çocukların %93’ünde kronik bir hastalık, %26’sında ise ≥6 hastalık olduğu tespit edilmiştir (12).

Kompleks kronik hastalıkları olan çocuk hastalarda trakeostomi açılma sıklığının giderek arttığını belirten retrospektif kohort bir çalışmada; %62 hastada kompleks kronik bir hastalık, %43 hastada ise 3 veya daha fazla kronik hastalık olduğu tespit edilmiştir. Ayrıca %29 hastada, trakeostomiye ek olarak başka bir medikal teknoloji kullanıldığı (örn: gastrik beslenme tüpleri, ventriküloperitoneal şant, vs) belirlenmiştir (13).

Ertuğrul ve ark. (14), EMV uygulanan 61 hastanın sonuçlarının analizini yaptıkları çalışmalarında; bu hastaların %60’ının 12 aylıktan küçük olduğunu ve ortalama yaşın 8,5 ay (2-196 ay) olduğunu tespit etmişlerdir. En sık nöromusküler ve santral sinir sistemine ait hastalıklarda (%94) ve hastanede ortalama 38±37,2 gün mekanik ventilasyon (MV) desteği ile takip edilen hastalarda, EMV uygulama kararının verildiğini belirlemişlerdir. Nörolojik hastalıklara bağlı olarak EMV uygulanan hastaların %12’sinde EMV ihtiyacının ortadan kalktığını; ayrıca hastaların %69’unun antropometrik ölçümlerinde ilerleme olduğunu saptamışlardır. Ek olarak, EMV uygulanan tip-1 SMA hastalarının ortalama 6,7 yaşına kadar (4,9-12,6 yaş) hayatta kalabildikleri de tespit edilmiştir (14).

Can ve ark. (15) tarafından yapılan başka bir çalışmada; 1 yaşın altında trakeostomi için en sık endikasyonun nöromüsküler hastalıklar (%42,4); 1 yaşın üzerinde ise nörolojik hastalıklar (%63,3) olduğu saptanmıştır.

Bayrakci ve ark. (16) tarafından 2014 yılında yayınlanan bir araştırmada, ülkemizde pediatrik yoğun bakım servis yataklarının % 42’sinin kronik tıbbi bakım ihtiyacı olan hastalar tarafından işgal edildiği; bu hastaların %24’ünün tıbbi açıdan stabil olup, evde destek tedavi alabilecek hastalar olduğu vurgulanmıştır (16).

Klinik Uygulama Rehberleri

Yurt dışında, taburculuk sırasında ve sonrasındaki organizasyonun ventilasyon merkezleri tarafından yürütüldüğü; fakat günümüzde bu merkezlerin net bir tanımı olmadığı belirtilmiştir. Alman Ulusal Rehberi’nde, weaning merkezi ve EMV merkezi şeklinde tanımlanan iki ayrı organizasyon mevcuttur. Başarısız weaning nedeniyle sürekli/aralıklı invaziv EMV ventilasyona ihtiyaç duyan hastalar weaning merkezi tarafından değerlendirilmektedir (6-9).

Amerika Toraks Derneği (ATS) tarafından yayınlanan rehberde ise, multi-disipliner bir ekip tarafından işbirliği içinde hastanın takip sürecinin yönetilmesi “Medical Home” kavramı ile açıklanmaktadır.

Rehberlerde, hastanın bakımını üstlenecek bütün bireylerde, resmi bir eğitim programı bulunması gerektiği belirtilmiştir. Birçok programda, taburculuk öncesinde son adım olarak, çocuk hastanede yatarken bir süre boyunca bakımının aile tarafından sağlanmasının ve gerekli olduğu takdirde yardıma hemen ulaşılabilmesinin önemi vurgulanmaktadır. Ayrıca, taburculuk öncesinde ailede bakım verecek kişilerin temel yaşam desteği sertifikasına sahip olması gerektiği ve taburculuğa yakın bir zamanda onların bilgi ve becerilerinin tekrar değerlendirilmesi gerektiği bildirilmiştir. Programların çoğunun benzer protokolleri içerdiğinin, fakat çocuğun bakımı için gereken bilgi ve becerilerin vurgulandığı, validasyonu yapılmış kriterlerin olmadığının da altı çizilmiştir (Tablo 1).

ABD ve Avrupa Birliği Ülkeleri’nde Yapılan Anket Çalışmalarının Sonuçları

Avrupa Birliği tarafından Horizon 2020 programı kapsamında finanse edilen MOCHA (Models of Child Health Appraised) projesinin odaklandığı önemli konulardan biri de kompleks bakım ihtiyacı olan çocuklar olmuştur. Brenner ve ark. (1) tarafından, EMV desteği uygulanan çocuklara etkin bir bakım sağlanması için gereken unsurların belirlenmesi amacıyla gerçekleştirilen bu anket çalışmasında, üç ana düşünce açığa çıkmıştır: “eve geçiş sürecinde ailenin hazır olması”, “uzman bakımı için koordine bir yol izlenmesi”, “yasal ve idari yapı”. Araştırmada, taburculuk sonrasındaki bakım konusuna daha fazla odaklanılması gerektiği sonucuna varılmıştır. Kalitatif ögeleri içeren, deneysel olmayan, tanımlayıcı nitelikteki bu araştırmada, “örnek bir olgu” sunumu yapıldıktan sonra 27 ülkeden gelen anket cevapları analiz edilmiştir. Alt grupları ile birlikte 6 ana başlıktan oluşan ankete yanıt veren ülkelerin hiçbirinde, bu temel komponentlerin tamamının uygulanmadığı açığa çıkmıştır. İtalya’da, 4 ana başlıkta yer alan planlama ve yöntemlerin tamamının uygulandığı saptanmıştır (1) (Tablo 2).

Sonuç olarak, ailelerin çocuğun bakımı konusunda yeterli bilgi ve beceri düzeyine sahip olabilmeleri açısından, taburculuk planlanmasında kademeli bir yol izlenmesi önerilmiştir. Ayrıca, gerek taburculuk sonrasında hastanın bakımını üstlenecek birimlere hastanın klinik durumu ve ihtiyaçlarıyla ilişkili tüm bilgilerin aktarılması; gerekse teknik desteğin uygun şekilde planlanması ve hasta taburcu olmadan önce yerine ulaşmasının sağlanması gibi konularda, merkez rolü üstlenmesi gereken bir “koordinatör”ün bulunması da önerilmiştir. Taburculuk sonrasında, acil olan ve olmayan durumlarda, nasıl bir yol izlenmesi gerektiğinin aileler tarafından açık bir şekilde anlaşılmış olması da, araştırmada vurgulanan önemli konulardan biridir. Acil olmayan durumlar arasında, evde yapılan aylık uzman vizitleri, psikolojik destek, ailelerin ihtiyaç duyduğu durumlarda çocuğun bakımını sağlayabilecek kişilerin mevcudiyeti ve kompleks bakım merkezleri gibi konular yer almaktadır (1).

Çeşitli sağlık ve sosyal hizmet uzmanlarını barındıran kompleks bakım merkezlerinin kurulması, hasta ve aileleri açısından en bütüncül çözüm olarak nitelendirilmiştir. Ayrıca, bu çocuklara bakım sağlanması için geliştirilen politikalar veya ulusal sistemlerde, ailelerin görüşlerinin daha fazla dikkate alınması gerektiği de vurgulanmıştır (1).

Amerika Birleşik Devletleri’nde yapılan ve 45 eyaleti kapsayan bir başka anket çalışmasında ise, invaziv EMV uygulanan pediatrik hastaların bakımı ile ilgilenen sağlık servislerinin yapıları, uygulanan programlar, hastane içinde ve dışındaki hasta bakım ekiplerinin kompozisyonu ve hastalara kaliteli bir bakım sağlanmasına engel olan etkenler değerlendirilmiştir. Araştırmada, ATS tarafından yayınlanan rehberde yeralan önerilerle (bir göğüs hastalıkları uzmanı ve pratisyen hekimin işbirliğiyle hastanın birlikte yönetildiği “medical home” modeli, hastaya bakım veren kişilerin eğitimine taburculuk sonrasında da devam edilmesi), mevcut uygulamaların hangi ölçüde örtüştüğünün bilinmediği de vurgulanmıştır (5,9).

Ekip yapılarındaki farklılıklara rağmen, evde bakım konusunda yaşanan sorunların benzer olduğu, bunların başında da evde hemşire bakımının kısıtlı olmasının geldiği saptanmıştır. Bu durumun, hasta ve ailesi üzerinde olumsuz etkileri olduğu; ayrıca, taburculukta gecikmeye neden olarak, sağlık bakım harcamalarında artışa ve sınırlı sayıdaki yoğun bakım yataklarının kapasitesinde azalmaya yol açtığı vurgulanmıştır. Evde hemşire bakımının kısıtlı olmasının, hastaneye tekrar başvuru sıklığı üzerinde, hangi düzeyde etkili olduğunun da bilinmediği ifade edilmiştir (5). Bazı makalelerde ise, bu kişilerin eğitim ve bilgi düzeylerine ilişkin hususların göz ardı edildiği vurgulanmıştır (6,7).

Araştırmada, bu hastaların eve taburcu olmadan önce geçici bir süre, uzun-süreli bakım servisleri (%41), rehabilitasyon merkezleri (%33), geçiş servisleri (%20), hastanede ventilatör bağımlı hastaların bulunduğu servisler (%19) ve alt-basamak servisler (%14) gibi diğer birimlere nakledildikleri tespit edilmiştir (5).

Sonuç olarak, ülke çapında invaziv EMV uygulanan çocuklara bakım desteği veren sağlık personelinin ve ekiplerin yapılarının heterojen olduğu; bakım kalitesinde artış sağlanması için, mevcut program ve uygulamaların ciddi bir şekilde değerlendirilmesi gerektiği vurgulanmıştır (5).

Literatürdeki Güncel Araştırmalar

Kanada Toraks Derneği tarafından yayınlanan rehberde, invaziv MV uygulanmaya başlandıktan sonra, hastaların hastanede kalış sürelerinin 46 gün ile 9,6 ay arasında değiştiği bildirilmiştir (8).

Sobotka ve ark. (17), trakeostomi ve MV ile taburcu edilen 72 çocuk hasta üzerinde yaptıkları retrospektif araştırmada, taburculuk esnasında gecikmeye neden olan sebepleri ve evde hemşirelik hizmeti verilen süreleri incelemişlerdir. Tıbbi açıdan stabil hale geldikten sonra 10 günden daha uzun sürede taburcu edilen hastalar, gecikmiş taburculuk olarak tanımlanmıştır. Araştırmada, en sık kronik akciğer hastalığı (%65) nedeniyle uzun süreli MV gerektiği ve ortalama trakeostomi açılma yaşının 1,8 yaş olduğu saptanmıştır (17).

Üçüncü basamak ve referans merkezi olarak faaliyet gösteren bir çocuk hastanesinde “Pulmoner Rehabilitasyon Programı”na dahil olan ve ilk defa EMV ile taburcu olması planlanan çocuk hastaları kapsayan bu araştırmada, hastaların %54’ünde taburculuğun geciktiği belirlenmiştir. Bu duruma yol açan etkenlerin, sıklık sırasına göre, evde hemşire bakımı olmaması, hastanın bakımını üstlenecek kişinin eğitiminde gecikme, ailenin sağlık durumu ve sosyal faktörler, geçici bakım servisinde boş yatak bulunmaması olduğu tespit edilmiştir (Tablo 3).

Sadece invaziv EMV uygulanan çocukları kapsayan ve bu hastaların toplumda başarılı bir şekilde yaşamasına yardımcı olabilmek için evde hemşire bakım desteği ve tıbbi ekipman sağlanmasını kolaylaştırmayı amaçlayan “Pulmoner Rehabilitasyon Programı”nın 1976 yılından beri faaliyet gösterdiği belirtilmiştir. Araştırmada, bu programın 160 çocuk hastaya hizmet verdiği, ideal olarak haftada 7 gün ve 16 saat/gün olacak şekilde evde hemşire desteği sağlanmasının hedeflendiği; fakat personel sayısının yeterli olmaması nedeniyle, bütün hastalara haftada en az 5 gün toplam 40 saat olacak şekilde özel hemşire desteği sağlandığı belirtilmiştir. Ailede hastaya bakabilecek kişi sayısına ve kişilerin sağlık durumları gibi çeşitli sosyal faktörlere bağlı olarak, bu sürelerde değişiklik yapılabildiği de vurgulanmıştır.  Araştırmada “evde hemşire bakımı olmaması”nın; program koordinatörü, hastane personeli ve ailenin ortak kararıyla belirlenen ve hastanın güvenli şekilde taburcu olabilmesi için gerekli olan hemşire bakım desteği süresinin yetersiz olması anlamına geldiği belirtilmiştir (17).

Araştırmada, hastaya evde bakım verecek kişilerin eğitimine, çocuk hastanede yatarken mümkün olan en erken zamanda başlanması gerektiği de belirtilmiştir. Ayrıca, eğitim programlarında, ailenin diğer önceliklerinin de (çalışma, diğer kardeşlerin bakımı vs) dikkate alınmasının önemli olduğu vurgulanmıştır. Hastanede geçirilen gün sayısındaki en ufak bir azalmanın bile, daha etkin ve daha düşük maliyetli bakım koordinasyon programları için kaynak oluşturabileceği belirtilmiştir. Hastane ve evde sağlık bakım hizmetleri arasında entegrasyon sağlayabilecek küçük değişiklikler yapılmasının ve evde sağlık bakım iş gücünün desteklenmesinin; bütün sağlık bakım sistemine, maliyet açısından fayda getirebileceği vurgulanmıştır (17).

Ülkemizde Oktem ve ark. (18) tarafından yapılan araştırmada, ev tipi ventilatör temini aşamasında prosedürlerin uzaması nedeniyle, hastaların yoğun bakım servislerinde yatış sürelerinin ortalama 64 gün uzadığı tespit edilmiştir.

Ülgen Tekerek ve ark. (19) ise, evde hemşirelik bakımı olmamasının, taburculuk sürecinin uzamasındaki en önemli etkenlerden biri olduğunu belirtmişlerdir. Araştırmacılar, ülkemiz şartlarında sürekli olarak mümkün olmasa da, hasta taburcu olduktan sonraki özellikle ilk bir ayda, gerek hastanın gerekse ailenin uyumu açısından, evde hemşirelik bakımını verilmesinin uygun olacağını belirtmişlerdir (19).

Akangire ve ark. (20) tarafından yapılan bir çalışmada, trakeostomi açılmış olan ve invaziv-EMV ile takip edilen infantlarda, multi-disipliner ve standardize edilmiş yaklaşım ile hem sağkalımda artış sağlandığı, hem de daha erken ve zamanında dekanülasyon yapılabildiği bildirilmiştir. Ayrıca, trakesotomi endikasyonuna bağlı olmaksızın, bütün hastaların büyüme ve gelişmelerinde taburculuk sonrası ilk yıl içinde önemli bir ilerleme kaydedildiği; bunun 3 yaşına kadar tutarlı şekilde devam ettiği de saptanmıştır. Oral yolla beslenmesi yetersiz olan bütün hastaların gastrostomi ile taburcu edildiği; diyetisyen tarafından hastaların büyümelerinin yakından takip edilerek, nutrisyon desteğinin hastanın kalori ihtiyacına (bazal durum, akut bir hastalık veya weaning sırasında) göre düzenlendiği belirtilmiştir (20).

Bir yaşın altında trakeostomi açılmış olan ve 4 yaşına kadar “İnfant Trakeostomi ve Evde Ventilatör Kliniği” tarafından takip edilen 204 infant, bu araştırmaya dahil edilmiştir. Genetik hastalıklarla ilişkili üst hava yolu hastalığı olan infantlar çalışma kapsamına alınmamıştır. Bu süreç içinde hastalar komorbiditeler (pulmoner hipertansiyon, disfaji, astım, nöbet, obstrüktif uyku apnesi, adrenal yetmezlik) açısından da değerlendirilmiştir. En sık trakeostomi endikasyonunun %40,2 sıklıkla bronkopulmoner displazi (PBD) olduğu; bunu alt hava yolu, üst hava yolu, kardiyak, nörolojik ve diğer hastalıkların takip ettiği saptanmıştır. Trakeostomi açıldığı sırada hastaların ortalama yaşının 4,5 aylık olduğu (medyan yaş 3 aylık) ve bunun tüm trakeostomi endikasyonları için benzer olduğu belirtilmiştir. Bütün infantların ortalama 6,5 aylık iken (medyan yaş 7 aylık) taburcu olduğu ve taburcu olmadan önce hastaların sadece %19,1’inin (39/204) MV desteğinden ayrılabildiği saptanmıştır. Takip süresince 80 infantın dekanülasyonunun mümkün olduğu ve bu hastaların %30’unun 48 aylık iken dekanüle edildiği bildirilmiştir. En fazla BPD nedeniyle trakeostomi açılmış olan hastaların (%50) dekanüle edildiği tespit edilmiştir. Prematür infantların, term infantlara kıyasla, mekanik ventilatörden ayrılma ve dekanülasyon oranlarının daha yüksek olduğu; bu bulgunun da diğer araştırmacıların çalışmaları ile uyumlu olduğu vurgulanmıştır (20-22).

Ayrıca araştırmada, dekanülasyon öncesi hastaların %30’una uyku çalışması, %20’sine ise laringotrakeoplasti yapıldığı; bu şekilde hastaların birçoğunun daha erken dekanüle olabildiği belirtilmiştir. Toplam mortalite oranının %21,1 ve ölen hastaların %81,8’inin 2 yaş altında olduğu tespit edilen çalışmada; 17 hastanın evde kardiyak arrest gelişmesi sonucu, 8 hastanın ise trakeostomi ile ilişkili (kaza ile dekanülasyon, kanülün tıkanması) nedenlerle kaybedildiği saptanmıştır (20).

Ong ve ark. (23), “güvenli trakeostomi uygulamaları” şeklinde tanımladıkları; hastaların bronkoskopi ile izlenmesi, hemşirelerin eğitilmesi ve klinik vizitler sırasında hastanın muayene edilmesi ile gözden kaçabilecek olayların tespit edilmesini kapsayan kalite geliştirme girişimleri ile trakeostomi-ilişkili mortalitede önemli bir azalma sağladıklarını bildirmişlerdir (23).

Maunsell ve ark. (24) tarafından yapılan bir çalışmada, üç yıl içinde hastaların %22,5’inde dekanülasyon mümkün olmuştur. Bu süreç içinde mortalite oranının %18,1 olduğu, sadece %1,3’ünün doğrudan trakeostomi ile ilişkili olduğu belirlenmiştir (24).

Watters ve ark. (13) tarafından yayınlanan derlemede, farklı dekanülasyon algoritmalarının nasıl uygulandığı konusu, detaylı bir şekilde gözden geçirilmiştir. Araştırmacıya göre, en az 3 ay süre ile invaziv MV uygulanmayan hastalarda, ideal bir dekanülasyon protokolü, şu uygulamalardan bazılarını içermelidir: trakeostomi kanül çapının küçültülmesi ve klinik gözlem; hava yolunun tam olarak değerlendirilmesi (fleksibl laringoskopi ve direk laringoskopi bronkoskopi); evde, gün içinde kanül tıkacı uygulanması; kanül tıkacı ile polisomnografi; dekanülasyon sırasında ve sonrasında 24-48 saat süre ile hastanede gözlem; non-invaziv ventilasyon (4,11).

Benzer bir başka araştırmada ise; multidisipliner bir Ventilatör Bakım Programı ile takip edilen ve EMV ile taburcu edilen hastaların, yoğun bakım servislerinde yatış sürelerinin %32, hastanede toplam yatış sürelerinin ise %42 azaldığı; ayrıca acil servise başvurularda ve mortalitede artış olmadığı tespit edilmiştir (25).

Araştırmada, taburculuk sürecini standardize etmek amacıyla: “Süreç haritası” olarak tanımlanan metod kullanılmış, eğitim materyalleri geliştirilmiş, hastaya bakım verecek kişiler için “kronik ventilasyon yol haritası” hazırlanmış, hastanın taburculuğa hazır olup olmadığını takip etmek için elektronik medikal kayıt sistemi kullanılmış, hastanın bakımı multidisipliner bir ekip tarafından yönetilmiş, evde hemşirelik desteğinin vaktinde koordine edilmesi sağlanmıştır. Süreç haritası ile hastanın takibinde standardizasyon sağlandığı, ayrıca bu yöntemin acil servis gibi başka birimlerde de başarıyla uygulandığı ifade edilmiştir (25).

Araştırmanın metod bölümünde, ekibin üyeleri ve iş bölümüne ilişkin detaylardan ayrıntılı şekilde bahsedilmiştir. EMV desteği ile taburculuğa karar verildiği anda, tıbbi ekipmanın ve evde hemşire bakımının sağlanması için gerekli girişimlerde bulunulduğu; trakeostomi açıldıktan 5-7 gün sonra, kanülünün ilk değişiminin yoğun bakım ortamında ve hasta servise nakledilmeden önce yapıldığı da vurgulanmıştır. Servis sürecinde ise, hastaya bakım verecek kişilerin eğitilmesi ve bu konuda yeterli seviyeye ulaşmalarının sağlanması amaçlanmıştır. Araştırmacılar, hastaların yoğun bakımdan direkt olarak eve taburcu edilmelerinden ziyade, bir süre serviste takip edilmeleri gerektiği konusunda ısrarcı davranmışlardır. Literatürde bu görüşü savunan başka yayınlar da mevcuttur (25,26).

Araştırmada, bakım koordinasyon aktivitelerini kolaylaştırmak amacıyla, elektronik medikal kayıt sistemi kullanılmıştır. Ayrıca, trakeostomi kanülünün tıkanması ve ventilatör arızası gibi durumlarda yapılması gerekenler üzerine odaklanmış olan iki adet “acil yaklaşım simülasyon modülü” de bu eğitimlere eklenmiştir. Resmi taburculuk formları ve eğitim materyallerinin (hastanın ailesi ve kardeşleri de dikkate alınarak hazırlanmış olan videolar, broşürler, vs) yanı sıra, taburculuk sürecinde aile ile daha iyi iletişim kurabilmek amacıyla “kronik ventilasyon yol haritası” hazırlanarak, hasta odalarının duvarlarına asılmıştır. Bu harita, zaman içinde kaydedilen gelişmeleri ailelere göstermek amacıyla kullanılmıştır. Ek olarak, iki farklı dönemde (hastanın yoğun bakımdan servise nakledileceği, servisten de eve taburcu olacağı zamanlar) olmak üzere, ailenin ve evde hastaya bakması planlanan hemşirelerin de katıldığı iki toplantı düzenlenmiştir (25).

Araştırmacılar, standardize edilmiş yaklaşımlarda, hastanın bireysel özelliklerinin kesinlikle göz ardı edilmemesi gerektiğini vurgulamışlardır (25).

Edwards ve ark. (27), konjenital kalp hastalığı olan hastalarda EMV uygulamalarının sonuçlarının kötü olduğunu tespit etmişler; karar aşamasında hasta ile ilgili faktörlerin dikkate alınmasının önemini vurgulamışlardır.

Üniversiteye bağlı olan bir EMV programında takip edilen 164 çocuk hastayı ve 26 yıllık bir süreci kapsayan retrospektif bir araştırmada da; teknolojideki gelişmelerin, bu hastaların bakımını nasıl etkilediği araştırılmıştır. Araştırmacılar, hastanelerinde 1993 yılında, göğüs hastalıkları bölümünün gözetimi altında bir ventilatör servisinin kurulmasıyla; hastaların trakeostomi sonrasında pediatrik yoğun bakım ünitesinde yatış sürelerinin yaklaşık 3 kat azaldığını saptamışlardır (28).

Araştırmada, hastaların %53’ünün nöromüsküler hastalıklar nedeniyle EMV desteğine ihtiyaç duyduğu; son yıllarda daha fazla hastanın sub-akut bakım tesislerine taburcu edildiği tespit edilmiştir. Hastalara kaliteli hemşirelik bakım desteği verilmesi, çocuk ve ailelerinin birlikte katılabileceği rehabilitasyon aktivitelerinin olması ve ailelerin dinlenmesine olanak sağlaması gibi, çeşitli faydaları olan bu merkezlerin sayısında artış olduğu tespit edilmiştir. Ayrıca, ventilatör destek düzeyinin yüksek olması nedeniyle, evde takip edilmesi çok uygun olmayan hastalar için de; bu merkezlerin daha kabul edilebilir bir çözüm olduğu belirtilmiştir (28).

Komorbidite Nedenleri ve Tedavi Yaklaşımları

Akangire ve ark. (20) çalışmalarında, invaziv EMV uygulanan infantlarda en sık karşılaşılan uzun süreli komorbiditenin disfaji (%55) olduğunu, bunu obstrüktif uyku apnesi (%35,3), nöbet (%32,8), pulmoner hipertansiyon (%29,9) ve astım veya hava yolu hiperaktivitesinin (%21,1) takip ettiğini tespit etmişlerdir (21).

Rehberlerde, hastaların yılda bir kez pediatrik kardiyolog (sağ ventikül fonksiyonları, pulmoner hipertansiyon, kalp yetmezliği) ve kulak burun boğaz hekimi (kanül boyutlarının doğru ayarlanması, trakeal granülom veya ülser gibi komplikasyonlar açısından trakeoskopi) tarafından değerlendirilmeleri önerilmektedir (6-9).

Bir başka çalışmada, bu hastaların %90’ında primer hastalığın nörolojik kökenli olması nedeniyle gastroözefageal reflünün de önde gelen komorbidite (%28) etkeni olduğu saptanmıştır. Nörolojik hastalıklarda cerrahi komplikasyonların daha sık olması nedeniyle, sadece medikal tedaviyle yanıt alınamayan hastalarda cerrahi tedavi yapılması önerilmiştir (29).

Oral yol ile beslenemeyen ve kronik solunum desteği ihtiyacı olan hastalarda ilk tercihin gastrostomi olması gerektiği vurgulanmıştır. Gastrostomi planlanan bütün hastalarda, öncelikle gastroözefageal reflü varlığının araştırılması, fundoplikasyon ile gastrostomi işleminin eş zamanlı olarak gerçekleştirilmesi gerektiği belirtilmiştir (14).

Sekresyonların yönetimi konusunda, rehberlerde yeralan önerilerden bazıları şunlardır: Sekresyonların temizlenmesi ve aspirasyonu için steril koşullar yerine temiz bir ortamın hazırlanması ve minimal invaziv bir yaklaşım uygulanması; ısı-nem değiştirici yerine ısıtılmış nemlendiricilerin tercih edilmesi; yeterli hidrasyon sağlanması; gerekli olduğunda mekanik insuflatör-eksuflatör kullanılması (6-9).

Solunum fizyoterapisi uygulanan hastalarda, ventilatör ilişkili pnömoni insidansının azaldığını bildiren çalışmalar mevcuttur (14,30,31).

EMV Uygulamaları Sırasında Kullanılan Ekipman ve Ekleri ile İlgili Teknik Özellikler

Spontan solunum kapasitesi çok azalmış olan hastalarda (günlük ventilasyon süresi ≥16 saat), ikinci bir ventilasyon cihazı ve yeterli kapasitede harici bir batarya gereklidir.

Ventilatörler arasında tetikleme özellikleri, basınç stabilitesi, basınç yükselme hızı vs. açılarından dikkate değer ölçüde farklılıklar vardır; bu nedenle eşdeğer ayarlar kullanılsa dahi, hastaların ventilasyonunda ciddi klinik farklılıklar tespit edilebilir.

Ventilatör devresi ayrıldığında, devrenin uç kısmının, hasta veya yataktaki malzemeler tarafından tıkanması nedeniyle oluşan basınca bağlı olarak, düşük basınç alarmının tetiklenmeyebileceği belirtilmiştir. Ayrıca, kaza ile dekanülasyon meydana geldiğinde; özellikle küçük çaplı trakeostomi kanüllerinde direnç daha fazla olduğu için, ventilatör ayarlarına ve özelliklerine bağlı olarak (basınç ve akım) basınçta yeterli bir azalma olmayabileceği de saptanmıştır. Deneysel bir çalışmada, iç çapı <5,0 mm olan kanüllerde dekanülasyon sırasında, düşük basınç alarmının tetiklenmediği tespit edilmiştir (32). Bu bulgular, ventilatörlerde düşük dakika volümü alarmlarının mutlaka düzenlenmesi ve hafıza kaydı incelenebilen puls oksimetre gibi harici monitörlerin kullanılması konusunda, rehberlerde yeralan önerilerin gerekçesini oluşturmaktadır.

Sekresyon yönetimi: İnvaziv ventilasyon uygulanan hastalarda iki aspiratör cihazı bulunması gerekir. Cihazlardan biri, güç kesintisi olduğunda aspirasyon yapılabilmesi için, batarya ile de çalışabilme seçeneğine sahip olmalıdır.

Nemlendirme ve ısıtma: İnvaziv ventilasyon sırasında aktif veya pasif nemlendirme sistemleri devamlı kullanılmalıdır. Konuşma valfleri, kafsız veya açıklığı olan kanüller kullanıldığında, larinksten hava kaçağı olacağı için, ısı ve nem değiştirici filtre kullanılması yetersiz veya etkisiz olabilir. Aktif nemlendirme uygulanması ise, hastanın mobilizasyonunu önemli ölçüde zorlaştırır. Bazı zamanlarda, bu iki yöntemin birbirleriyle dönüşümlü olarak kullanılması gerekebilir.

Trakeostomi kanülü: Trakeostomi kanül boyutlarının, hem çocuğun hava yolu boyutlarına, hem de klinik endikasyona uygun olarak seçilmesi çok önemlidir. Aynı boyutlarda yedek bir kanüle ilaveten, acil durumlarda kanülün değiştirilmesinde zorluk olduğu takdirde, kanülasyonu kolaylaştırmak için, daha küçük boyutlarda bir kanül de hazır bulunmalıdır.

MV uygulanan çocuklarda normalde kafsız kanüller kullanılır. Kaflı trakeal kanüllerin kullanımı, belirgin yutma bozuklukları ve yüksek aspirasyon riski olan çocuklarla sınırlandırılmalıdır. Kaflı bir trakeal kanül, uzun süreler boyunca kafı şişirilmeden kullanılmamalıdır, çünkü pek çok kanülün kafları trakeal hasarlanmaya neden olabilececek keskin kenarlara sahiptir. Günümüzde, neonatal ve pediatrik silikon tight to shaft (TTS) trakeostomi kanülleri mevcuttur; bu kanüllerdeki kafların özelliği, düşük volüm-yüksek basınçlı olmaları, kanülün gövdesine sıkı yapışmaları (TTS) ve steril su ile şişirilmeleridir. Kafsız bir kanüle geçilmesine gerek kalmadığı için, hastaların ventilatörden ayrılmaları sırasında kullanılmalarının yanı sıra konuşma açısından da fayda sağlarlar.

Komplikasyonlar

EMV desteği uygulanan hastalarda ölüm sebeplerinin araştırıldığı bir çalışmada, beklenmedik ölümlerin çoğunlukta olduğu ve altta yatan hastalık ile doğrudan ilişkili olmayan sebeplerden kaynaklandığı tespit edilmiştir (33).

EMV ile ilişkili olumsuz 220 olayın analizinin yapıldığı bir çalışmada, 89 olayda (%41) çocuğun zarar gördüğü belirlenmiştir. Buna yol açan etkenlerin başında, hastanın bakımı ile ilgilenen kişi sayısının yetersiz olması ve ekipmanların kullanımı ile problemlerin geldiği tespit edilmiştir. Hastaya bakım veren kişinin bilgi ve becerisinin yeterli olup olmadığının değerlendirilmesi ve eğitim programlarının standardize edilmesinin önemli olduğu belirtilmiştir (34).

EMV uygulamalarında, teknik ekipmanın yetersiz/hatalı olması veya uygun olmayan şekilde kullanılmaları da komplikasyonların gelişmesine neden olabilir, fakat bu konuda literatürde yeterli veri yoktur. EMV uygulamasını başlatan hastanelerin sadece %56’sı tarafından, ailenin ekipman konusundaki bilgi düzeyinin (cihazların temizliği, doğru kullanımı) değerlendirildiği saptanmıştır (10,35,36).

Ertuğrul ve ark. (14) çalışmalarında, EMV uygulanan hastaların takipleri sırasında 21 hastada (%46) komplikasyon geliştiğini, ventilatör devrelerinin ayrılmasının ve ventilatör arızalarının önde gelen nedenler olduğunu saptamışlardır. Bu çalışmada, EMV desteğine ihtiyacı kalmayan hastalar da dahil olmak üzere, toplam mortalite oranı %46,6 olarak belirlenmiştir (14).

Son 30 yıl içinde trakeostomi açılmış olan çocuklarda gelişen komplikasyonlar ile ilgili literatürlerden oluşan bir derlemede; azalan sıklık sırasına göre en sık görülen komplikasyonların, granülom oluşumu, enfeksiyon, kanülün tıkanması, istem dışı dekanülasyon ve dekanülasyon sonrası trakeokutanöz fistül gelişimi olduğu belirtilmiştir (25). Trakeostomi uygulandığı sırada çocuğun yaşının küçük olması ile suprastomal kollaps insidansındaki artışın doğru orantılı olduğu saptanmıştır. Ölümlerin en sık sebepleri arasında, birinci sırada obstrüksiyon yer almaktadır; bunu kanülün yanlış yerleşimi ve kaza ile dekanülasyon takip etmektedir. Toplam mortalitenin %2,2-%59 arasında değiştiği, trakeostomi ile ilişkili mortalite sıklığının ise %0-%5,9 arasında olduğu saptanmıştır (37).

Trakeostomi ile takip edilen asemptomatik hastalara yıllık direk laringobronkoskopi yapıldığında; hastaların çoğunda (%58) optimal hava yolu açıklığı sağlanabilmesi için cerrahi müdahaleye gerek olduğu görülmüştür (38).

Suprastomal hava yolunda ciddi şekilde tıkanmaya, kanamaya veya konuşma için hava geçişine engel olmayan granulomların, sadece dekanülasyondan hemen önce çıkarılması önerilmektedir. Fakat hava yolunda tıkanmaya neden olan bir suprastomal granülom, kaza ile dekanülasyon olduğu taktirde çocuğu risk altında bırakmaktadır (39).

McCormick ve ark. (40) tarafından yapılan bir araştırmada, trakeostomi ile evde takip edilen hastaların yaklaşık %40’ının ilk bir ay içerisinde çeşitli sebeplerle (mukus tıkacı, istenmeyen dekanülasyon, evde sağlık hizmetlerinin yeterli olmaması, mekanik ventilatör veya aspirasyon cihazları ile ilgili sorunlar), acil servise müracaat ettikleri tespit edilmiştir. Bu çalışmada, evde basit müdahalelerle çözülebilecek sorunlar için hastanelere başvuruların önlenmesi amacıyla, taburculuk öncesinde yeterli bilgilendirme yapılmasının çok önemli olduğu vurgulanmıştır (40).

Sonuç

Literatürde yer alan araştırmalarda ve son zamanlarda yayınlanmış olan rehberlerde; hastaların taburculukları sırasında ve sonrasında, takiplerinin nasıl organize edilebileceği hakkında çok kapsamlı bilgiler yer almaktadır.

Öncelikle, ülkemizde ulusal düzeyde yapılacak çok merkezli çalışmalarla, EMV desteği gereken çocukların endikasyonları ve prevalansı belirlenebilir. Bu hastalarda komorbiditeye neden olabilecek ek hastalıkların da kayıt altına alınması, sağlık bakım hizmetlerinin ve harcamalarının daha gerçekçi bir şekilde planlanmasına katkı sağlayabilir.

Türkiye’de yapılan retrospektif çalışmalardaki bulguları ve klinik gözlemlerimizi bir araya getirdiğimizde; EMV uygulanması planlanan hastaların taburcu edilmesinde gecikmelere neden olan unsurların başında, cihaz temin edilmesindeki güçlükler ve hasta bakımı konusunda ailelerin kaygılı olmaları gelmektedir.

Ülkemizde faaliyet göstermekte olan palyatif servislere benzer şekilde, hastane içinde ventilasyon servisleri kurulabilir. Klinik açıdan stabil olduktan sonra, EMV desteği ile yoğun bakım servislerinden taburcu edilen hastalar, öncelikle ventilasyon servislerine kabul edilebilir. Ayrıca, dekanülasyon yapılması planlanan pediatrik hastaların takipleri de bu servislerde yapılabilir. Yoğun bakım tecrübesi olan bir pediatri veya göğüs hastalıkları hekimi, servisin sorumlu hekimi olarak görev yapabilir.

Bazı ülkelerde, ev ortamında EMV ile takip edilen hastalara, günün belli saatlerinde hemşirelik bakımı verildiği bilinmektedir. Ancak tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de bu konuda eğitimli hemşire sayısı yeterli değildir; ayrıca mevcut koşullarda, bu hastalara, günün belirli saatlerinde ev ortamında hemşirelik bakımı verilebilmesi de mümkün değildir. Hastanelerde ventilasyon servisleri kurulduğu takdirde; EMV ile takip edilen hastaların bakımını üstlenecek kişilerin eğitimi konusundaki zorlukların büyük ölçüde aşılabileceğini düşünmekteyiz. Bu hastalar servise kabul edildiklerinde; aspirasyon, postural drenaj, trakeostomi bakımı, beslenme vs gibi işlemler hasta yakınlarının yanında, öncelikle hemşireler tarafından yapıldıktan bir süre sonra; hasta yakınları da, hemşirelerin gözetimi altında, hastalarının bakım sürecine katılabilir. Bu süreçte deneyim kazanan hasta yakınlarının endişeleri azalır; taburculuk sonrasında hastalarına dikkatli ve etkin bir bakım sağlamaları mümkün olabilir. Yurtdışında olduğu gibi; broşürler, afişler, eğitim videoları, simülasyon çalışmaları gibi yöntemlerle, hasta yakınlarının eğitim düzeyinde artış sağlanabilir.

Rehberlerdeki öneriler doğrultusunda, son 5 yıl içinde en az 3 yıl süre ile aktif olarak yoğun bakım servislerinde çalışmış ve pediatrik yoğun bakım hemşireliği sertifikasına sahip olan hemşirelerin, servis sorumlusu olarak görev almalarının da, bu konuda çok olumlu katkıları olabilir.

Ayrıca, ventilasyon servisleri ile bağlantılı şekilde çalışacak ventilasyon poliklinikleri de açılarak; hastaların taburcu olduktan sonraki rutin kontrollerin yapılması, diğer bölümler ile ilgili randevuların planlanması ve evde sağlık hizmetleri ile koordinasyon sağlanması gibi hizmetler, bu poliklinikler tarafından yürütülebilir.

Ülkemizde, EMV uygulanmakta olan erişkin hastaların takip edildiği, “Yoğun Bakım Polikliniği” olarak adlandırılan ve aktif olarak hizmet veren birimler mevcuttur. Kardiyopulmoner rehabilitasyon, fizik tedavi, yara bakımı, beslenme, psikolojik danışmanlık ve sosyal hizmetler gibi birimlerin de, bu hastaların takip sürecine olumlu katkıları olacağı aşikardır.

EMV desteği gereken hastalara daha etkin ve güvenli bir bakım sağlayabilmek amacıyla; ailelerin tecrübe ve önerilerini de dikkate alarak, hasta yakınlarına verilen eğitim kalitesininin arttırılmasına yönelik prospektif çalışmalar yapmayı planlamaktayız.

Etik

Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulunun dışından olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir.

Finansal Destek: Yazar tarafından finansal destek almadığı bildirilmiştir.